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Capacitismos e cuidado na trajetória de uma mãe autista

#10

episódio

Título: Capacitismos e cuidado na trajetória de uma mãe autista

Data de publicação: 21/2/2022

Cocriação: Dienuza Costa e Valéria Aydos

Cidades/UF: São Gabriel/RS e Porto Alegre/RS

 

 

[vinheta]

 

 

Olga Aureliano: Histórias são boas para pensar. Neste episódio, Dienuza Costa conta (e canta) a história de sua vida, atravessada pela experiência do ser mulher autista, periférica, ativista, acadêmica e mãe. As canções nos embalam pelo roteiro auto etnográfico cocriado, junto com Valéria Aydos. Fiquem agora com “Capacitismos e cuidado na trajetória de uma mãe autista.”

 

 

[vinheta]

 

 

Valéria: eu sou Valéria Aydos, sou uma mulher de pele clara, olhos castanhos e cabelos castanhos claros crespos e longos, tenho 48 anos, e os óculos de grau, sou antropóloga e meus os últimos interesses de pesquisa, tem sido trabalhar com autistas e experiências de coprodução do conhecimento. Este podcast é mais uma dessas experiências, nele eu atuei apenas como mediadora, como alguém que pensou junto com Dienuza Costa a produção de sua autoetnografia. Ela fala de algumas questões centrais para que possamos conhecer e entender as experiências encarnadas de uma vida atravessada por vários marcadores sociais da diferença, entre eles, o autismo. Histórias são boas para pensar, contar histórias é também uma forma de trazer o feminino para academia, subverter a lógica positivista que amarra os saberes. Em sua narrativa, Dienuza fala de temas centrais para os estudos da deficiência como: o capacitismo, a interseccionalidade, as redes de cuidado e interdependência. Fala também das especificidades do que podemos chamar de deficiências invisíveis, como o autismo e das violências cotidianas que pessoas autistas sofrem ao serem invisibilizadas, desacreditadas e terem seus direitos mais básicos negados. Para a produção contamos com diferentes estratégias. Em um primeiro momento de conversas sobre os temas que entrariam na narrativa, quando escolhemos aqueles que falassem sobre o ser uma mulher autista, mãe de autista numa cidade do interior do Rio Grande do Sul. Em um segundo momento então, Dienuza produziu relatos de sua história de vida, exercitando livre encadeamento de resgate da memória desses momentos. E finalmente o texto foi lido, trabalhado e permeado por novas reflexões e novos elementos que lá não estavam, mas que as duas já haviam compartilhado em dois anos de trabalho conjunto. A narrativa conta também, com o elemento central na vida e na produção de subjetividade de Dienuza: a música. As músicas escolhidas por Dienuza, não é apenas falam sobre ela de momentos relevantes da sua vida, mas também são de Taylor Swift, que é um dos, um dos hiperfocos dessa mulher que vamos conhecer agora.

 

Dienuza: me chamo Dienuza da Silva Costa, tenho 35 anos e 11 meses, nasci no dia 27 de dezembro de 1985 na cidade de São Gabriel, Rio Grande do Sul. Sou uma mulher branca, de cabelo preto e curto, com uma mecha descolorida que cai sobre os meus olhos, possuo um sinal, uma pinta pequena e escura no canto superior da boca. Sou mulher autista, mãe de um menino autista de 7 anos, sou cuidadora da minha vó Nair que tem 94 anos e perdeu a visão há algum tempo. Eu também cuidava do meu irmão Diego, deficiente visual, em decorrência da diabetes tipo um. Sou membro da ABRAÇA, Associação Brasileira pela Ação pelos Direitos das Pessoas Autistas, e ativista pela neurodiversidade pelos direitos das pessoas com deficiência. Sou também estudante do curso de Ciências Biológicas, e pretendo seguir meus estudos na área da Antropologia, dos estudos da deficiência. Contando um pouco, então, da minha história, meu irmão como eu já disse, né, chamava Diego. A minha irmã, que não é de laços sanguíneos, mas é irmã tanto quanto meu irmão se chama Marilei, ela é enfermeira, e antes de escolher uma profissão, ela ajudou a criar nós dois. A minha mãe, chamava Yara com y, mas ela escrevia Iara com I em homenagem a Mãe d'Água, né. Cuja lenda conta a história de uma sereia brasileira, que encantava os homens que eu sua linda voz. Também conhecida como, como a Iemanjá, a história de Iara tem como origem indígena com nossos antepassados, e como professora de História e Geografia, a minha mãe tinha laços profundos com a nossa história brasileira, gaúcha, e com nossas lendas. Além disso, ela era filha de Iemanjá, batizada, e seus pais se casaram no dia em que se comemora o dia da Iemanjá, justamente em homenagem a ela. Falar um pouco sobre meu pai, ele era um homem fechado, gostava de tecnologia e leitura, se formou em Economia, gostava muito de tradições gaúchas e eu era muito apegada a ele, o meu pai fez o impossível, né, para nos dar conforto, estudo e tratamento de saúde, quando necessário. Além de nos incentivar a praticar várias atividades culturais. Ele tinha muito orgulho dos filhos dele, mas era muito exigente, né, quanto ao nosso rendimento escolar, em qualquer atividade que fizéssemos. Meu irmão perdeu a visão aos 12 anos, e desde antes, ele já tocava gaita de 8 baixos, inclusive, nos CTGs e em concursos, né, pelo estado também cantava e tocava violão. Cresci com muitas limitações financeiras e até alimentares, pois a prioridade dos alimentos saudáveis era pro meu irmão, e eu entendia isso, mesmo sendo criança. Aliás, eu cresci vendo as diferenças entre as pessoas, como algo totalmente normal, eu não enxergava nele uma deficiência. Até porque, ele fazia coisas normalmente, eu apenas entendi, e lembrava, da diferença dele, da doença dele, né, ou da deficiência visual, quando escutava alguém falando coisas capacitistas, ou com pena dele. No meu pensamento, assim como penso da minha avó, ele era uma pessoa um pouco é, como qualquer outra, com uma diferença, que ele precisava de alguém que desse um suporte algumas vezes e que explicasse as coisas que nós podíamos ver, e ele não. Eu adorava audiodescrever, principalmente filmes, videogame, novela, acredito que a naturalização da diversidade humana, e da deficiência é a chave para acabar com o capacitismo. Uma criança, ela não nasce preconceituosa, ela passa a ser preconceituosa com que ela aprende. Eu vivi no meio musical desde a barriga da minha mãe, música alta não me incomodava, ainda não me incomoda. Eu dormia em qualquer lugar, durante as festas e festivais gaúchos, e baile CTG, dormia embaixo da mesa, um colchãozinho, dormia na cadeira, dormia no banco do carro. Meu irmão tocava durante umas 8 horas por dia e, principalmente, à noite, e também me ensinou a cantar. Por eu ter uma audição considerada boa, eu aprendi rápido as notas, mas não tanto a cantar. E tenho guardados alguns 40 troféus que eu brinquei cantando música pelo Estado. Essa história não é nada bonita na minha lembrança, às vezes, pois eu perdi vários concursos de para ser prenda e concurso de canto, interpretação de músicas, já gravadas, ou seja, covers, quando comecei a concorrer bem pequena, meu pai pedia sempre pra ver as planilhas, né? Que era um papel que os jurados davam a nota, depois de anunciar os vencedores. Eu queria sempre saber onde eu errei, isso desde pequena, e no final eu tirava notas altas e as vezes maiores concorrentes na prova escrita, quando era a questão de prendas, né. sobre história gaúcha. Na dança, nos eventos que participava e tudo mais, mas durante entrevistas eu perdia nota, por não olhar nos olhos dos jurados, por não entender alguns questionamentos, por me expressar de maneira direta, o que era considerado uma falta de educação. E no início do processo de aprendizagem, da musicalidade, eu tinha enormes dificuldades no quesito interpretar uma música, ou seja, o que autor sentiu, justo eu, que sequer entendia meus próprios sentimentos. Assim era com a declamação de poesias, e era ainda mais difícil pra o meu cérebro falar com uma entonação exagerada, o que eu sequer entendia de onde vinha, pois eu não conseguia me expressar daquela maneira tão sentimental como eu via as meninas fazendo. Assim no passar dos anos, a música continuou sendo a minha terapia, meu refúgio, meu maior hiperfoco. Justamente como autismo, ativismo, direitos das pessoas com deficiência, assim como a luta anticapacitista, a inclusão e acessibilidade, pelas quais eu luto até agora. Desde 2008, eu tenho hiperfoco em música internacional. E juntamente com ela e com meu pai, eu conheci as músicas da Taylor Swift, isso faz parte de mim, pois cada música dela, me lembra um momento da minha vida, e muitas vezes acompanhada dele. Geralmente isso me ajuda a superar minhas dores e minhas saudades, e às vezes eu ouço e recordo. Ouço os mesmos álbuns da cantora todos os dias, é um ritual, é a rotina do autista, e se alguém mexe nisso, me incomoda muito na mesma hora. Agora, enquanto escrevo, meu esposo aproveita pra escutar algo diferente, meu filho faz a mesma coisa que eu.

 

[trilha cantada por Dienuza] 

 

Dienuza: parte 2 – infância e trajetória escolar. Minha infância foi um pouco diferente das outras crianças e isso eu percebia claramente. A maneira de agir diferente, de eu me comportar de maneira peculiar, era algo sempre apontado pelos meus pais, pela minha família, pelas minhas tias, pelos professores como algo errado ou algum corrigível. O fato de eu gostar de coisas ditas, “coisas de adulto”, né, de não gostar de brincar, de eu gostar de ler livros, não gostar de brincar com as outras meninas, nem crianças em geral, os meus stims. Tudo isso era muito cobrado, principalmente na escola. E eu me incomodava muito com isso, parecia que não podia ser eu. E por eu ser uma criança que não gostava de pracinha, de parque, era mais estranho ainda. Eu gostava até de montar uma casa da Barbie, logo depois eu cansava, e nem chegava a brincar. Sempre tive muita dificuldade com o lúdico, me interessava o pensamento concreto, posto em ação, ou seja, com uma criança seria o processo de colocar um tapete no chão, no pátio da casa da minha avó, onde eu decidi morar com 6 anos de idade, era o que me divertia. Os móveis de madeira e plástico imitando o original, já que eu não podia comprar o verdadeiro, fazia eu gastar muito tempo, medindo espaço, colocando tudo em ordem perfeita pra que eu considerasse na minha imaginação, a casa dos sonhos. Porém, ao terminar de montar toda essa casa dos sonhos, eu ficava exausta, e não acho não queria mais brincar pois não havia mais sentido nenhum naquelas bonecas, e acaba nem terminando a decoração. Assim, eu não tinha amigas, né. Porque meus colegas iam brincar comigo, mas geralmente ninguém entendia meu cansaço pela interação, e às vezes vira, causava até brigas juntas, eu e mais crianças. Eu achava normal fazer isso, achava que a vizinha que era errada, em querer insistir que eu brincasse com ela. A escola foi um processo em tão pouco complicado na minha vida, né. É não esqueço dos meltdowns, ne, o que chamam de “crise” que eu tinha e de tudo o que eu ouvia dos colegas quando isso acontecia. Fiquei pouco tempo na pré-escola, tipo uma semana, porque eu não suportava os meus colegas gritando, chorando, falando alto entre eles, nem comigo. Eu já era alfabetizada desde os cinco anos, ou antes, então eu achava tudo muito chato. Odiava pintar, desenhar e abominava o recreio, e isso acontecia diariamente, e eu falava pro professor e a diretora que eu não fui para escola pra brincar, eu queria fazer contas, escrever e ler. E hoje pintar é um problema, porque eu não sei, definitivamente odiava tá no ambiente escolar, pois eu não aturava o barulho, e não aturava o fato de ficar fora da minha zona de conforto que era a minha casa, meu quarto, outros lugares que eu gostava de ir. Até que um dia de tanto chorar, chamaram os meus pais, que acabaram me deixando fora da escola. Não foi uma coisa muito boa, né. O castigo aconteceu, tinha direito a brincar, tinha direito a TV, mas não, eu não tinha outra maneira, porque no outro ano eu entrei novamente na escola, direto na primeira série. E aconteceu quase tudo de novo, ainda assim, todo começo de ano pra mim era muito difícil. Mudar a rotina, mudar a sala de aula, mudar o professor, mudar os colegas, sempre acabava no meltdown e as vezes até autoagressivo, que fazia o meu pai ir lá e me tirar da aula pela orelha, hein, enquanto os coleguinhas riam de mim: “- Ah, deve ser doentinha, retardada.”; eu ouvia, lembrando que havia pouco conhecimento sobre carga sensorial na época, não havia nada sobre inclusão. E havia então muito, né, pouco conhecimento sobre o que sobrecarregava sensorialmente, né, uma criança, um autista. Então, a gente era tratada como criança birrenta, problemática, né? Pois era muito difícil, por exemplo, principalmente pra mim, estar numa sala de aula, longe das pessoas que eu gostava, e perto de desconhecidos, querendo fazer muito barulho, me incomodava. E esses problemas foram acontecendo até os 9 anos de idade, [incompreendido]. Em algum momento desse processo, não sei por qual motivo, provavelmente por indicação da escola, alguma coisa. A minha mãe me levou a vários médicos, até que encontramos uma neurologista infantil, hoje também conhecido, como neuropediatra. Fiz vários exames, eletroencefalograma, principalmente foi o que demonstrou, né uma imperatividade. Bom, eu não sei entrar nesses detalhes... ãhh, mas é alguma coisa relacionada ao córtice pré-frontal, portanto também tinha TDAH, e no final acabei de recebendo diagnósticos de Transtorno Invasivo de Desenvolvimento, Transtorno Desintegrativo da Infância. E acabava sempre estando algum tipo de médico diferente ou então fazendo eletrocardiograma, que era algo que me incomodava muito, e até hoje eu não sei exatamente foi o que eu fazia, e depois descobri que quando era criança tinha convulsões, então, talvez por isso minha mãe buscasse tanta ajuda profissional. Infelizmente eu não sei muito sobre essa fase, né, pois quem podia me contar não tá mais vivo. Aí na adolescência passaram a chamar o que eu tinha de Síndrome de Asperger, aí finalmente recebi um que eu recebi um nome mais legalzinho. Após um eletrocardiograma com um cardiologista da família, eu lembro, então, que me receitaram o primeiro ansiolítico e logo passo já estava tomando antidepressivo, com 12 anos de idade quando meu irmão morreu, em decorrência de complicações da diabetes. E desde então perdi, né, meu amigo, minha rede de apoio, quem me explicava a relação do mundo e as pessoas, fiquei um pouco perdida. E aí veio a medicalização, que é o que acontece até hoje. Procurar um remédio, procurar pra tratar uma dor que não é curável, assim como autismo, não é. Antes de diagnóstico de Asperger, meus pais me colocaram em aula de piano, aula de canto, aula de poesia, aula de história do Rio Grande do Sul pra concorrer a faixa de prenda, como eu já havia contado. E nesse tempo todo, apesar das informações do comportamento na escola, que nunca deixaram de existir, eu sempre tive notas boas, tinha alguma dificuldade em matemática, educação física e artes. O lúdico sempre foi uma coisa muito complicada pra mim, e também era aquela aluna dita chata, porque eu perguntava muitas coisas, pra ter certeza de que eu tinha ouvido certo. E ainda assim, fui escolhida pra ser oradora da turma no oitavo ano. E nesse momento, justamente por isso, eu acabei desenvolvendo gastrite nervosa, a depressão piorou, a insônia voltou. E eu acabava dormindo em sala de aula, porque eu estudava pela manhã e pela tarde, e isso me deixava exausta. Prontamente era um motivo de reclamação dos meus professores para os meus pais. Se eu falasse pouco, eles ligavam para eles; se eu não falasse nada, ligavam com urgência, se eu falasse muito, também ligavam. Chegaram ao extremo de perguntar pra minha mãe, se eu fazia uso de algum tipo de droga, que ela cuidasse isso, pediu pra eles cuidarem se eu não bebia ou fazia alguma coisa escondida, já que às vezes eu dormia do nada em sala de aula. Na minha escola eles não entendiam, que eu conseguia ser falante, proativa, hiperativa, inteligente, as vezes apenas por um certo período, ou se o assunto me interessasse. Depois, eu não aguentava mais, me calava, queria pra casa dormir. Isso acontecia também, por eu não haver dormido o suficiente. A minha mãe não falava sobre isso na escola, pois ela tinha medo que eu fosse excluída e sofresse preconceito por parte de professores também, sei lá, ela nunca falou isso comigo. Mas optou. Até onde eu lembro, a escola não sabia do meu diagnóstico, e se sabia, eu não fui informada. Durante o ensino médio, então, foi diminuindo o meu desempenho, a média da escola era de sete, depois virou pra avaliação A, B, C, D e competências. Apesar de eu não reprovar, não era melhor em algumas matérias, como artes, como eu já falei, química, foram as únicas que eu fiquei em recuperação. Na época, a gente fazia uma prova chamada PEIES, é eu sou antiga, no final do terceiro ano, a gente escolheu um curso na UFSM, Universidade Federal de Santa Maria, e dependendo da nota tirada em cada ano, e da redação que era do último ano, poderíamos então ir direto pra a Universidade, sem prestar vestibular ou qualquer processo seletivo, lembrando que na época não tinha ENEM, né? Eu fiz todos os anos sem estudar nenhum, nenhum ano e dormi durante as provas, devido à sobrecarga, eu apagava, aí alguém me chamava, me dava um café, eu voltava. Ainda assim, depois do resultado final fiz uma festa com os colegas aprovados, vi cada um na sua área, e sequer fui ver se meu nome tava na minha lista, na lista dos aprovados do curso que eu escolhi. Fui dormir, de repente, bate na porta meu colega, me dando parabéns, porque eu fui aprovada, só que eu não tinha nem olhado, porque eu já tinha certeza que não. E aí foi uma surpresa muito boa, tanto pra mim, quanto pra meu professor de física, né. Que dizia que eu nunca ia passar em nada, mas eu gostava de física, eu não gostava era dele. Além de tirar nota, além de eu tirar uma nota considerável, né, no processo seletivo, fui escolhida novamente pra ser oradora da turma do ensino médio, do Colégio URCAMP, aqui em São Gabriel, em 2003. E melhor de tudo: a festa de formatura foi no dia do meu aniversário. E então vem a saga do ensino superior de uma autista.

 

[trilha cantanda por Dienuza]

 

Dienuza: parte três, universidade. É... passei no processo seletivo então pra cursar Física Bacharelado na UFSM, porém, eu queria cursar Física Médica, Esse curso era numa universidade particular, com muito esforço, então, meus pais pagavam parte curso, porém mesmo eu amando fazer o que eu fazia, eu percebi as dificuldades deles, em me manter numa cidade diferente, pagando aluguel e sem eu trabalhar. Durante umas férias que passei em São Gabriel, meu pai sofreu um infarto, ficou semanas na UTI, depois foi pra Porto Alegre, então eu acabei desistindo do curso Santa Maria para cuidar dele, pra ficar mais perto. E eu não me arrependo, acabei desistindo, então, e voltei para São Gabriel. Em 2007 até 2011. E as coisas foram piorando pro meu pai, e pra minha mãe, minha mãe teve um AVC, paralisou ela quase totalmente e o meu pai infartou novamente, até que em julho 2011, minha mãe veio a falecer nos meus braços. E dois meses depois, meu pai também. Antes de desistir, então, do curso de Física Médica, eu queria relatar algo que me marcou durante este período. Eu fazia uma matéria chamada Física 1, essa matéria, a gente aprendíamos obviamente alguns conceitos relacionados a Física Clássica. Fazíamos muitos cálculos e experimentos, éramos uns cinco alunos na aula apenas, mas eu percebia que o professor tinha uma certa predileção em me fazer pergunta, e me pedia pra que eu resolvesse no quadro, explicar resultado e etc..., eu sentava na primeira classe justamente para não me distrair, mas inevitavelmente, acontecia depois de uns 30 segundos, eu acho. Eu não costumava errar as perguntas dele, mas ficava nervosa, me atrapalhava na explicação, enfim, ficar quieta, imóvel era que me fazia gastar toda minha atenção, controlar o corpo e pensamento, me prejudicava no entendimento da aula. Quem é que não gosta de balançar o pé, às vezes? Isso pra mim incomodava muito não poder fazer, até em num momento que eu tive uma discussão com o professor, por receber nota baixa em uma questão que eu respondi corretamente, porém não da maneira que ele queria que o fizesse, pois fui objetiva na resposta. Pronto saí da aula correndo para evitar ter um meltdown na frente da turma. Uns dias depois, um dos professores que era coordenador do curso me chama na sala. Ele disse que havia percebido que eu tinha uma maneira diferente, né, de me comunicar, de aprender, apesar de ser muito inteligente, segundo ele. E eu, me expressava de maneira diferente também do que ele tava acostumado, um ponto de interrogação porque eu não entendo o que ele chamava de estar acostumado a isso. Ele pediu para que eu procurasse algum acompanhamento psicológico, pedagógico, pois ele achava que mesmo eu não desviando o olhar do quadro, nas suas explicações – segundo as palavras dele - eu não prestava atenção no que ele dizia e isso poderia ser indício de também o déficit atenção ou outra coisa. Lembrando que, eu não levei meus laudos, pois imaginava que isso me prejudicaria mais do que ajudaria e também a gente tem um certo capacitismo internalizado, achando que momento a gente vai falar o que realmente é, as pessoas vão começar nos julgar por isso. E isso demora um tempo pra ser desfeito e compreendido, ainda bem que hoje eu compreendo. Voltando, seguindo adiante no caso, eu fiz Enem pra Ciências Biológicas, então, Bacharelado em 2006; e em 2007 iniciei em Unipampa. No começo foi um choque muito grande com a realidade na qual acostumada no ensino médio e com as poucas pessoas que eram colegas na outra Universidade. A sala tinha muitos alunos, e eu ficava cada vez mais sobrecarregada. Como eu havia relatado, a insônia era algo que fazia parte de mim, tomei muitas medicações ainda continuava tomando, quando entrei na Universidade. O neurologista receitava alguma coisa, psiquiatra receitava outra coisa, endocrinologista receitava outra coisa, enfim, tomei muitos remédios tarja preta, para as mais diversas condições porque eles não entendiam também o que que era. Passava mal com alguns deles, mas mesmo assim alguns médicos insistiam e isso acontece até hoje, infelizmente. Não comigo, mas com crianças autistas, com adultos autistas, com qualquer pessoa com alguma neurodivergencia ou deficiência, neurodiversidade ou deficiência. Então, obviamente essas medicações acabavam afetando meu desempenho das dezenas de medicações que já me receitaram, achando que o que eu tinha era curável, somente dos anos continuando depois de adulto, mas na época eu era cobaia, ainda hoje fazem isso com pessoas com deficiência, principalmente autistas. Agora, as interações no ensino superior foram algo que me traumatizaram na primeira semana. Eu realmente não entendia as regras sociais daquelas pessoas. Não entendia, porque que existiam grupos que falavam mal uns dos outros, e passei a ter crise de pânico, alguns professores eram extremamente desagradáveis, sempre me colocavam na frente deles, com a classe colada pra fazer a prova, alegando que iam colar de mim, porque eu tirava notas altas. E eu acabava indo mal, era ao contrário, porque sentar separado dos outros, já tava com vergonha, e o professor me olhando o que eu fazia, eu nem conseguia pensar. Aí, também veio de novo as piadas dos colegas, mais uma vez o capacitismo aparecia. Até que um grupo se dedicou a falar mal de mim, me acusar de coisas que eu não fazia, inclusive de colar, foi uma experiência horrível, e até hoje não tive mais contato com aquelas pessoas, nem quero.  Mas, teve alguns com os quais ainda sou obrigada a interagir. Também tive um professor que me humilhou na frente da turma, e seguiu gritando comigo no corredor, que eu tava ignorando ele, né? Isso deixava ele mais bravo. Tudo porque eu não consegui fazer a prova no dia, ele começo a gritar e dizer que eu estava fazendo ele de palhaço. Apesar dos colegas tentarem segurar ele, ele já tinha histórico de agressão também, contra outro professor. E fazia, passava a aula inteira tentando incomodar o outro professor da sala ao lado, basicamente não era uma pessoa que estava em seu perfeito... que estava em perfeitas condições pra dar aula, né? Então, ele veio dizer gritando pra cima de mim, fora de si, dizia que eu já era assunto na sala dos professores, que eu tinha fama de ser esquisita, que eu fingia ter problema para obter vantagens, e que a minha inteligência só era por causa da medicação. O mesmo tentou impedir que eu fizesse uma matéria dele por ter reprovado na matéria anterior, sendo que não tinha ligação, uma coisa outra. Eu tive um meltdown então, na frente dos meus colegas, e sai correndo, chorando da sala, uma adulta fazendo isso, enfim... Logo depois ele veio pedir desculpas, dizendo que sabia que eu sabia muito, mas que eu fugia das coisas, e isso irritava ele. Ele queria meu bem, enfim, ele tinha mais problemas do que eu e eu comecei a não querer mais ir pra aula. Principalmente na academia, acabei ficando longe, né? Da academia por uns 5 anos, preferi sair, quase perto de me formar porque não dá, não me fazia mais bem, não fazia tão bem, né. Então nesse tempo, eu fiz curso, dei aula de inglês, trabalhei com algumas coisas e depois acabei casando, e meu filho Arthur nasceu em 2014. E em 2017, resolvi voltar para a Universidade, dessa vez cursando Ciências Biológicas Licenciatura, apesar do meu receio em tá na sala dela cheia de crianças e adolescentes barulhentos, né, já era o meu problema na infância. A experiência da maternidade me trouxe uma tolerância maior até ao barulho, a lidar com os imprevistos, com a rotina que é alterada toda hora, a criar uma rotina nova baseada nas coisas dele. Não necessariamente da, das minhas coisas, como sempre foi, então, não era uma coisa tão fácil, principalmente por não ter uma rede de apoio, né? Não ter uma mãe que me ajudasse, me ensinasse o que devia fazer, uma avó que era muito, tinha muita idade para ir me ajudar, então eu aprendi a fazer tudo sozinha. Como uma mãe, enquanto o pai dele trabalhava, então isso foi um grande desafio, aí entender como funcionava uma criança, que era o meu filho, mas que eu tava conhecendo ainda. E depois de um tempo, ele foi para a creche, eu já desconfiava, né? Porque ele tinha 50% de chance de ter, de ser autista, segundo a genética, é óbvio. Então, eu coloquei ele já na creche pra ele interagir mais com as crianças, porque ele, não ele não costumava tentar falar, mas gostava de cantar. E eu ia pra aula no turno da manhã e da tarde, assim como ele ficava durante o dia inteiro na escolinha. E não foram poucas as vezes que eu precisei sair mais cedo e tive problemas com alguns professores. A maternidade também é um empecilho na Universidade, muitas vezes ela é uma maneira de exclusão, inclusive. Alguns professores não aceitavam que às vezes eu precisava sair cedo, porque me chamavam toda hora, porque o Arthur não era oralizado, olhe ele demorou a começar a falar, e por não entenderem o que ele queria. Ele chorava muito, então, deixavam ele num berço, enquanto as outras crianças estavam brincando. A diretora me ligava, eu precisava esperar o próximo ônibus sair da Universidade pra buscar ele. Aí resolvi que eu não ia desistir de novo. Com essas dificuldades, então, eu fui e comecei a buscar terapia. Foi a terapia que eu iniciei em 2017, manteve, me manteve até agora. Depois de realmente ver tanto capacitismo por todos os lados, de ter vivido tantas coisas na vida assim, do que me levou a achar que eu não conseguiria nunca mais fazer nada de produtivo, me levou uma depressão muito forte e até tentativa de suicídio. Mesmo depois de ser mãe, depois eu já havia tentado isso antes, pelos mesmos motivos e antes isso era um tabu de se falar, mas a verdade é que isso acomete uma grande porcentagem de pessoas autistas, pessoas com deficiência, pessoas pretas periféricas, principalmente mulheres. Porque a gente não vê é um acesso fácil a serviços de saúde mental de forma gratuita, né. Geralmente o que você consegue é uma medicação, uma consulta e não uma terapia. E terapia é uma coisa que não sai barato, então, as pessoas com deficiência e como eu já falei pessoas pretas, periféricas e muita gente não consegue lidar com tudo isso, e acaba levando ao extremo. Depois que eu comecei a entender quem eu sou, aceitar quem eu sou, a não mais me policiar nos meus comportamentos, meu jeito de falar, no meu jeito de ser, isso me salvou. Posso te dizer que terapia me salvou. Assim como a música, que também é minha terapia.

 

[trilha cantada por Dienuza]

 

Dienuza: mais alguns relatos de experiência encarnada de capacitismo, né, sofridos por uma vida defiça e por marcadores sociais de raça e de gênero. E alguns relatos do cuidado/cuidadora e da maternidade defiça. Eu cresci sem saber o que é capacitismo, pelo menos a palavra, né, mas sabia que existia preconceito contra pessoas com deficiência, preconceito contra pessoas com deficiência. Mas hoje ainda consigo lembrar de algumas vezes que eu percebi quando isso tava acontecendo. Na verdade, eu era somente ingênua, quando quanto ao que é algo ruim vindo de outras pessoas, dificilmente eu percebo, principalmente, quando isso vem na forma de alguma ironia, sarcasmo, brincadeira, sorriso. E o que na adolescência era motivo de risada e piada entre os amigos, zueira, na fase adulta passa a ser um motivo de traumas, muitas consequências ruins até em termos profissionais e acadêmicos. Não só pra mim, mas para muitos autistas que eu conheço, que as pessoas têm muito sofrimento, ainda tentando se encaixar nos padrões ditados pelos neurotípicos. Eu fui criada pra ser um exemplo de menina típica da sociedade Gabrielense, cidade pequena, né?  É assim que funcionava, e funciona ainda. E aí esqueci de comentar, né, eu era pobre, continuo sendo, mas convivia com pessoas que digamos “alta sociedade”, que na verdade não é alta, né? Da minha cidade. Eu acabava sendo obrigada a isso, né, estudava na mesma escola, conviver com os mesmos grupos, mas sempre destoando, por gosto mesmo. Desde sempre detestei as regras que eu era obrigada a seguir. Quando eu entrei no curso de Licenciatura, como eu já havia falado, Arthur tinha 3 anos, estávamos em busca de um diagnóstico pra que ele tivesse direito a um monitor. Eis então que resolvi voltar lá na adolescência, buscar meu diagnóstico, novamente, já sabia que era autista, mas as pessoas sempre duvidaram disso, porque eu escondi isso durante anos a fio, quem eu era. Justamente para manter aquela imagem de menina bem-educada e tudo mais, “prendada” como a gente diz aqui. Porém, com a chegada do Arthur, a gente já não podia deixar que ele sentisse tudo que eu senti, que ele não aceitasse os seus stims, que ele fosse repreendido pelo corpo dele funcionar de maneira diferente sensorialmente, motoramente, que ele simplesmente aceitasse ser ele mesmo, apesar das cobranças que ele vai enfrentar e que já enfrenta. É uma violência que deixa marcas, assim como deixou marcas em mim, e até hoje eu não consigo tirar da minha cabeça ou mudar alguns comportamentos que me faziam mal e que ainda fazem, mas que sem querer, eu ainda repito. Eu queria que meu filho soubesse, que eu já sabia, que ele também era autista, que ele tivesse orgulho de si e de mim, então embarcamos nesse processo juntos, novamente. Já com 31 anos e com a terapia, passei a não me esconder mais, assumi quem eu sou, passei a ir atrás dos direitos de meu filho, principalmente, no momento de estar na escola e também dos meus direitos. Aprendi legislação, pesquisei o que pude sobre isso, e a médica que me diagnosticou lá atrás quando era uma criança foi a mesma que olhou pro meu filho e depois de um tempo e disse: “- Tu já sabia que ele é autista, assim como tu é autista.”. E como na época não entendia muito sobre o autismo e nem era uma coisa muito, né, divulgada, “o primeiro diagnóstico não foi esse que te dei”, palavras da médica, “hoje eu posso ajudar teu filho da maneira que eu não pude tanto te ajudar.”. E isso ficou na minha cabeça e foi ela, então, que acabou auxiliando o Arthur no começo. A partir daí ele começou a ter acesso a profissional de apoio na escola, e a sala de recursos, mas não foi tão fácil assim, foi uma briga marcada por muitas coisas ruins, principalmente capacitismo, preconceito por classe social, inclusive esse parecia até ser mais forte. Contei brevemente, né, alguns fatos para que seja possível compreender a minha trajetória na luta pela inclusão e acessibilidade. O fato é precisar virar a noite estudando legislação, tanto municipal, quanto estadual, nacional, direitos humanos, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência pra que eu pudesse argumentar, né, com quem sempre tinha alguém para tentar dizer que não era bem assim, que eu tinha que entender que a lei é só um papel, ou que tá no papel, não é bem de você colocar em prática. Todas foram frases que eu escutei, mas eu decidi ir a qualquer maneira eu ia garantir pra o meu filho os direitos que ele tinha. Então, ele conseguiu todos os profissionais, né, atendimento educacional especializado, fonoaudiólogo, psicólogo, psicopedagogo e terapeuta ocupacional, dentre outros. Apesar de ter direitos, não foram todos os itens que eu consegui. Porque às vezes eu ouvia que meu filho não tinha cara de autista, aliás essa frase é muito dita, né? Como se autismo tivesse cara assim, como diabetes tem cara? Não sei qual a cara do autista? Mas é a frase que a gente ouve demais. E eu não sei se isso ia mudar quando ele crescesse, mas eu precisava garantir isso tudo aqui na Secretaria Municipal de Educação. Depois de muita luta, ele conseguiu tá numa escola inclusiva. Então ao ingressar no núcleo de inclusão, me dediquei a estudar todo o projeto pedagógico do curso, né, o PPC e tudo o que envolvesse inclusão e acessibilidade. Todos os casos que tinha no Campus, todas as publicações na Universidade relacionadas ao tema, das Universidades do Rio Grande do Sul e do Brasil, do exterior, tudo que eu pudesse fazer pra melhorar o lugar, o lugar onde eu tava, com o que eu tinha que fazer. Eu entrei sem saber nada sobre o funcionamento desse pequeno núcleo e sai de lá com muitas lembranças felizes, e algumas tristes e bons laços que criei com colegas ditos alunos, mas que pra mim, são colegas, e muita garra pra lutar cada vez mais pela inclusão de acessibilidade. E pelas pessoas que em algum sentido momento não se encaixavam nos parâmetros exigidos por um curso superior. Aliás, o Ensino Superior da Unipampa, que não conseguia ver as incríveis potencialidades de cada um dos alunos, que buscavam ajuda no núcleo; por reprovarem, por tirarem notas baixas, por não entenderem o conteúdo, ou por serem submetidos a metodologias de ensino medievais, de professores que só buscavam resultados ou publicações, números pro lattes, sem se preocupar com o aprendizado ou com a maneira de ensinar esses alunos. Mas, eu quero deixar claro, que isso é um caso específico da Unipampa Campus São Gabriel, naquela época, não, as coisas agora eu sei que mudaram, menos mal, porque alguém precisou sofrer muito pra que isso acontecesse. Mas fico feliz que aconteceu. E isso começou em 2018 e eu também lembro que todas as bolsas que eu concorria, eu tinha nota suficiente pra conseguir a vaga, não só bolsas, principalmente no emprego. Bolsa, não era pra tanto, mas aconteceu. Tinha uma pergunta que é muito comum, né, pra muitas mães, “quem cuidará do seu filho quando, enquanto tu tá na Universidade?”. Até um dia, eu vi um currículo esses dias, uma empresa São Gabriel pedindo funcionário. O currículo devia ter foto, perguntava se era mulher ou homem, se fosse mulher, se tinha filhos, quantos filhos tinha, qual a idade de cada filho, e se tinha carro, e se era casada, divorciada. E isso não é um currículo, né! Não sei. E aí ainda diz assim: escolher o tipo de cargo, e que não era preciso, não é necessário especialização pra nenhum dos cargos disponíveis. Daí, fica a pergunta pra quê? É porque obviamente que uma pessoa mais velha, não vai ser contratada, pessoa com deficiência muito menos, uma pessoa, uma mãe com 2 filhos menos ainda, porque pergunta a quantidade de filhos que a pessoa tem, e quem vai cuidar dos filhos e a idade dos filhos, do que que isso interessa pra empresa? Muito, né, no capitalismo, o dinheiro é tudo, então! Pessoa com deficiência não rende dinheiro para as empresas, eles evitam até de ter a vaga às vezes, apenas por aquela cota, pra ter desconto nos impostos. Então, a gente sabe que as coisas aqui no Brasil não são fáceis, mas a gente tem que brigar por elas da maneira que a gente conseguir, e a lei tá aí pra isso. Enfim, né, entrei no núcleo de inclusão muito mais por questões financeiras né? Trabalhar 20 horas por semana, recebendo 400 reais, né? Essa é a situação do estudante universitário no Brasil, sendo que a Universidade é [incompreendido], então como uma pessoa vai trabalhar e estudar? Ainda eles acham, eles reclamam quando a gente cobra o aumento do valor da bolsa, sendo que a gente produz muita coisa pra eles, que vão ser os primeiros autores e a gente tá lá só, né, com a mão de obra de quem escreve e pensa, mais do que quem tá mandando. Imagina quantas pessoas com deficiência que não, às vezes não tem conhecimento da lei, ou de certas coisas, é bem mais complicado. Não conseguem ter sequer um reconhecimento, porque eles acham que uma pessoa com deficiência, não pode ser inteligente, não pode ser capaz, e não presumem capacidade em nenhum momento. Quando certo de qualquer educador é presumir a capacidade de aprendizagem de alguma maneira, porque a gente aprende sempre, só tem que saber como ensinar. Enfim, acabei saindo, né, do núcleo apaixonada pelo assunto, já fazia parte da minha trajetória desde que busquei os direitos do meu filho. Foi então que eu percebi, que eu também precisava desses direitos, de saber que pelo menos teoricamente a lei tava do meu lado. Fazendo um resumo da minha vida, como mulher autista, enquanto à barreiras, encontrei elas das mais discretas, as mais gritantes que me excluíram ou ridicularizaram totalmente, impediu de ter emprego formal, um curso superior com adaptações razoáveis, um laudo - mesmo odiando essa palavra - um relatório médico, um diagnóstico, né, que garantisse essas adaptações. Minha efetiva inclusão na sociedade assim como acessibilidade, permitiria uma vida sem barreiras e talvez com mas sucesso. Comecei a conversar com professores, a apresentar meus, minha, minhas demandas à sensibilidade a som, a som de conversa, de alguma luz, a coisas básicas que me impediam de eu ter concentração no aprender, por exemplo, o professor de matemática, ele me permitiu que eu fizesse a prova num horário diferente e numa sala sozinha. Aí eu consegui passar, finalmente, depois de reprovar várias vezes. Então, isso são adaptações razoáveis, isso é uma maneira de inclusão. E também aconteceu, por exemplo, um caso de capacitismo, de machismo também, quando, né, eu uma mulher autista, mãe e universitária. Resolvi viajar pra participar de um evento, no qual meu trabalho foi aprovado, né? E aí chegou no momento que eu fui questionada, “mas tu vais sem teu marido, ele deixa? tu sabe como chegar lá? Porque que não fica no alojamento, ao invés de ficar em hotel sozinha?”. Essas, esses foram apenas alguns questionamentos que eu ouvi de uma pessoa, né, numa posição superior durante essa viagem. Essas questões mostram o quanto nós mulheres, principalmente com deficiência, somos assim infantilizadas, e tratadas como um objeto do homem, né? Que tem que ter permissão para ir a algum lugar, isso ainda tá muito enraizado nas pessoas. É muito comum achar que a gente indefesa, ainda mais no meu caso, que optei pra ficar longe do barulho e pegar ir pro hotel que eu escolhi na internet, fui sozinha, da mesma maneira que eu fui pra apresentar o trabalho. Eu fui pra tirar umas miniférias, porque sou mãe, né? Cansa. Mas esse foi o primeiro de outros tantos eventos que participei e em alguns deles eu não tive nenhum problema, muito pelo contrário. Fui muito bem recebida, né. Um desses eventos foi na RAM, onde eu conheci a Valéria, né, minha duo neste projeto e aonde eu me senti mais em casa, do que todos os lugares que já tinham ido, né? Em eventos. Mas também, teve em outro lugar que eu fui, que eu fui criticada, por ter ido apresentar meu trabalho e deixar o filho com a avó. Fui eu e meu esposo que também estuda na mesma Universidade, e a gente deixou o filho, nosso filho com a avó dele, normal, o casal precisa passear também, mas era trabalho ao mesmo tempo. Ainda me disseram que eu tinha sorte de ter o marido que me aguentava, me chamaram de irresponsável e também queriam que eu voltasse no mesmo dia. Que não passasse final de semana todo aproveitando o passeio, mães atípicas parecem ser obrigadas a jamais ter um momento de lazer, acho que a maioria das mães passa por isso. Mesmo que isso envolva trabalho, uma mulher autista também tem que agradecer por ter um homem neurotipico que aceite “a estranha”, até parece, né? Mas a realidade é que, muita gente pensa que é uma bênção que alguém nos queira, essa é a nossa sociedade machista e capacitista, o contrário parece que não existe. Às vezes, então, tudo o que a gente ouve na vida e vive assim, né? Como mesma vez, né, como mulher, como mãe, como alguém que tá tentando, apesar de todas as barreiras, ter um estudo, um diploma é o que também é um privilégio ainda no Brasil, porque muitas mulheres, muitas mães pretas, faveladas não conseguem esse estudo. E a culpa é de quem? É do governo que não consegue levar elas, dar acesso a esse vencimento da maneira delas, terem uma renda e conseguir estudar. E são situações que vão se complicando e vão ser só recortes que vão se costurando, né? E formando um grande problema social que a gente ainda tem. E falando pessoalmente, né, de tudo o que eu relatei, muita coisa, muita coisa mesmo, eu não pude falar aqui. Mas acho, acredito que o meu desempenho tanto acadêmico, quanto pessoal e social é muito melhor do que muita gente pensa. Do que muita gente que acha que a “estranha” não consegue. Talvez o que eu consigo, não seja o que eles achem, que é bom. E tá aqui, por exemplo, falando sobre isso, eu acho pra mim que é bom, enquanto muitos vão achar que é uma, uma bobagem, uma, é um ativismo, uma, um mimimi, como a gente ouve muito ultimamente. Mas não. Para mim é uma grande oportunidade de visibilidade e representatividade, e de trabalhar com outra pessoa, né, como foi a pesquisar com Valéria, e aprender com ela, aprender com os outros colegas da ABRAÇA. E isso realmente mudou minha vida e eu não tenho dúvidas de que eu quero seguir esse caminho. Era isso então, minha gente. E como vocês viram nesse episódio, né, cada trajetória da minha vida teve uma música na qual eu cantei um pequeno trecho que representava aquilo. Não vai ser diferente no final, que pra mim é a música que mais marca, assim, o que eu vivi. O nome dela é “This is me trying”, tradução literal, “Esta sou eu tentando.”. Eu acho que é isso, né? Na minha vida eu estou sempre tentando, a gente tá sempre tentando e não vai ser tão cedo que eu parar de tentar.

 

[trilha cantada por Dienuza]

[vinheta]

Olga Aureliano: o roteiro e gravação é de Valéria Aydos e Dienuza Costa, cocriadoras deste episódio; a finalização e vinheta é de Rodrigo Policarpo, e a transcrição é minha, com tradução para o inglês de Deise Medina. Atua na produção local junto comigo, Vanessa Malta e consultora Bruna Teixeira, e como pesquisadoras, as antropólogas Nádia Meinerz e Pamela Block. Sigam “Retratos Defiças” no Spotify e no Instagram para ficarem sempre atualizadas das cocriações que vem acontecendo pelo Brasil.

 

[vinheta]

Card cinza claro, quadrado, do podcast Retratos do Brasil com Deficiência. No centro de um triângulo em diferentes tons de lilás, a cabeça branca da medusa, de perfil esquerdo. O triângulo tem pontas arredondadas e está na horizontal, voltado para a direita. A medusa é uma figura feminina, da mitologia grega, com serpentes no lugar do cabelo. O rosto dela é branco e as serpentes são vazadas, com contorno branco, fino e parecem se mover em todas as direções. Na parte inferior, o nome do podcast. A frase Com deficiência está em negrito e Podcast, em negrito, maiúsculo.